孤独症患儿的家庭管理

政能量

孤独症谱系障碍（ASD）是一类以不同程度的社会交往障碍、语言障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。ASD家庭有着沉重的精神和经济压力，本文旨在帮助家长学习并获得相关干预技能，有助于改善家庭生活质量。

家庭干预的实施方法

为取得稳定的管理效果，家庭干预前应由专业人员进行家庭评估，根据评估报告指导家长，制定家庭训练计划。

01

家庭训练环境的安排

家庭环境要保证安全性和整洁性，根据患儿的喜好选择在地板上或桌子旁等地方进行，过杂的物品会影响患儿的注意力，应选择不影响注意力的场所。

02

家庭训练活动的选择

结合患儿的评估情况，可选择游戏或日常活动，包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。家长们可根据患儿的能力和兴趣整理选择2-3个，有利于启动和维持家庭训练。

03

社交能力的训练

在日常中，家长们需对患儿所有的交流行为给予及时地回应，鼓励他们的主动交流行为。回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基础上，遵循“加1”原则，循序渐进地增加自发性、多样性和复杂性交流频率，譬如对目前不会说话的患儿，家长训练时示范说单字，若患儿会说单词，则示范2-3个单词的短语组合。

增加主动社会交往的频率：为了调动患儿社会交往的动机，家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略；家长还可以有准备地提前设置好环境或情境，创造用以表达需求或表达分享沟通的机会，等待并鼓励患儿在此情境中做出交流行为。如把ASD患儿喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不开，喜欢的物品先给予一小部分或者每次给予一点点，即少量多次给予；通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。

通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练：通过游戏提高ASD患儿的社会交往能力，对有一定认知能力的患儿还可以通过社会学习的方法进行社交训练。例如家长近期的训练目标是提高ASD患儿“轮流排队”的能力，可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练，看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。

04

适应性技能训练

适应性技能是指可提升患儿适应性水平的技能，如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。正常儿童成长过程中也需要学习这些技能，但ASD患儿学习这些技能的过程通常更加困难。

05

训练可分步进行

第一步创建任务程序表，可用图片表达使患儿更易掌握。第二步是确定干预措施，教导ASD患儿完成某项适应性任务。在此过程中，针对不同能力程度的患儿，家长可能需要通过使用语言并配合动作的方式告诉患儿任务中的每一个步骤，尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。家长应尽可能在日常生活中随机地进行适应性技能训练，并根据患儿能力给予不同等级的辅助或指导。

ASD家庭管理的目标

1

尽量减少核心缺陷和共患病；

2

通过适应性技能的学习来最大程度地发挥功能独立性；

3

尽可能地减少或消除问题行为。

ASD具有发育性和异质性特征，因此家庭的干预管理非常重要，在专业人员指导和帮助下，实现有效的家庭干预，可以促进ASD患儿发挥最大潜能，达到最佳结局。

供稿：徐明慧

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